خانواده سرطانی ادمونتون به دلیل تاخیر در درمان ویران شده است

تشخیص سرطان معده در 2 می و تاخیر در مراجعه به متخصص سرطان وضعیت را تغییر داد.

پزشک خانواده وونگ در حالی که به سختی می توانست آب را قورت دهد، یک بالون تشخیصی را پرتاب کرد.

آندوسکوپی در یک ویزیت اورژانس خبر تکان دهنده ای را به همراه داشت. یک تومور بزرگ معده شناسایی شد.

همسرش، سیسی نگوین، تشویق های اولیه افراد حرفه ای خوش نیت را به یاد می آورد.

در ابتدا به خانواده گفته شد: “شما جوان هستید و ما هر کاری از دستمان بر می‌آید برای مبارزه با شما انجام می‌دهیم و در مورد آن تهاجمی خواهیم کرد زیرا شما نسبتاً بسیار سالم هستید.”

اما تومور وونگ او را در یک چشم به هم زدن از سوزش سر دل به “غیرقابل عمل” رساند.

زمان ارجاع به انستیتو سرطان کراس به دلیل عوارض منقضی شده است. خونریزی معده. سوراخ کردن. فروپاشی ریه. عفونت.

او نمی توانست بیمار انستیتو سرطان کراس باشد زیرا بیمار بیمارستان بود.

ما پزشکان فوق‌العاده‌ای در اینجا داریم که مشتاقانه از او حمایت می‌کنند: خوب، ببین، او واقعاً پایدار است. به آنها گفته شد که اکنون می تواند تحت درمان پایدار قرار گیرد.

دو ماه بعد، ساعت سرطان به طور کر کننده ای تیک می زند.

یک متخصص انکولوژی رادیواکتیو برای آرام کردن تومور و کاهش تورم غدد لنفاوی که باعث افتادگی صورت می‌شد، پرتو را تجویز کرد.

توده ای که با ستون فقرات برخورد می کند، تحرک آن را تهدید می کند.

«از اینکه سیستمی که فکر می‌کردم قرار بود ما را نجات دهد به او اجازه می‌دهد از شکاف‌ها بیفتد، احساس ناامیدی و عصبانیت می‌کنم. من فقط نمی فهمم که چرا به یک بیمار سرطانی انکولوژیست اختصاص داده نمی شود، درست است؟ نگوین گفت.

“همه خیلی خوب بودند. من از خود متخصصان بهداشت عصبانی نیستم، بلکه از سیستم عصبانی هستم.

ما می‌دانیم که هیچ درمان یا درمانی وجود ندارد، اما می‌خواهیم او فرصت جنگیدن داشته باشد تا با سه فرزندش وقت بگذراند. ما مردمی شبیه “حقایق” هستیم. من حقایق را می بینم و استیو آنها را می بیند و ما می فهمیم. اما همیشه امیدی وجود دارد، به خصوص وقتی با کسی که دوستش دارید سر و کار دارید. این فقط به مغز شما متصل شده است که نمی توانید آنها را از دست بدهید.”

گزارشی که اخیراً به آتانا منتسلاپولوس، مدیر عامل خدمات بهداشتی آلبرتا از Cancer Care Alberta ارائه شده است، شکاف رو به رشد بین ارجاعات سرطان و مراقبت از سرطان در این استان را نشان می دهد.

طی هفت سال گذشته، انتظار برای سرطان و درمان افزایش یافته و تعداد بیماران جدید سرطانی نیز افزایش یافته است.

این گزارش چهار عامل را شناسایی می‌کند که بر توانایی آلبرتا برای درمان سرطان تأثیر می‌گذارد: پیچیدگی و طول درمان، نیروی کار/منابع انسانی، زیرساخت سرمایه/تجهیزات.

نویسنده این گزارش، دکتر دین راتر از خدمات بهداشتی آلبرتا، مدیر پزشکی انکولوژی جامعه در آلبرتا، گفت که استان همچنان با زمان انتظار “غیرقابل قبول و بدتر شدن” مبارزه می کند.

پزشکان همچنان از بیماران خود دفاع می کنند، نگرانی خود را در مورد تاخیر در ورود بیماران به سیستم و درمان ما ابراز می کنند و ناامیدی خود را از مشاهده این مشکل به اشتراک می گذارند.

رویتر گفت: «شکایات بیماران در مورد تاخیر با ما، بهداشت آلبرتا و وزارت بهداشت در حال افزایش است.

نگوین 9 پزشک را برشمرد که گریه می کنند یا در سوگ همسرانشان هستند، که طبق اکثر معیارها باید 41 سال دیگر فرصت داشته باشند تا از خانواده خود لذت ببرند.

اگرچه تریاژ انکولوژی منبع فشرده و وقت گیر است، ظلم و ستم از سالم ترین و اولیه ترین تشخیص ها است، و اولویت بندی آنهایی است که به احتمال زیاد مزایای نجات زندگی دارند.

نگوین گفت، این مات است.

“مردم چنان ایمان کوری دارند، منتظر می مانند زیرا فکر می کنند منصفانه انتخاب خواهند شد.

“این مورد نیست.”

دوستان و کارگران نفت

استیو وانگ هنوز هم از آن دسته افرادی است که با یک نوزاد تازه متولد شده چمن یک خانواده را می کند یا در حالی که دیسک خود را می کند، کل هلال را بیل می کند.

او بسیار مهربان است، از همه تشکر می کند، از باربرها گرفته تا افرادی که خون او را می گیرند. او در حالت بی‌حسی مورفین از خواب بیدار می‌شود و قبل از بیهوش شدن دوباره از شما تشکر می‌کند.»

#stanleycupforsteve در سراسر پلی آف NHL مورد توجه بازدیدکنندگان بوده است. دیوارهای اتاق او در بیمارستان دانشگاه آلبرتا، جایی که او 42 روز در آن زندگی کرد، با عکس های یک مهمانی در بیمارستان پوشانده شده است.

پسرها دوندگی عالی داشتند. او گفت که تماشای آن بسیار هیجان‌انگیز بود، اگرچه این دارو در برخی از هیجان‌انگیزترین دوره‌های پایانی ناخن‌جوش او را خواب‌آلود می‌کرد.

خانواده

پسرها – دوقلوها، 9 ساله و کوچکترین آنها، 5 ساله – یک روز در میان می آیند و با مربی هاکی خود پیک نیک غیررسمی می آورند تا غذا بخورند، نه چیزی که او بتواند بخورد.

«حداقل من اینجا می نشینم تا آنها غذا بخورند. این به من زمان بیشتری می دهد.”

او همیشه امیدوار بود که ثبات را در خانواده این زوج ایجاد کند.

“همه ما هنوز یکی هستیم. همه ما یک خانواده هستیم و وقتی کسی مریض است باید به هم کمک کنیم. و اگر از مامان و بابا کمکی نمی‌شود، پسرهای بزرگتر باید در ساده‌ترین کارها به کوچک‌تر کمک کنند، اگر خیلی سنگین است کوله پشتی روی او بگذارند و غیره.

“این تنها چیزی است که شما گاهی دارید، خانواده تان.”

او احساس مرگ و میر را در گردنش دارد، اما استیو وانگ به نوعی مردی پر از قدردانی برای خانواده و حلقه گسترده دوستانش است.

“آنها در طول این فرآیند بسیار مفید بوده اند. من واقعاً کلماتی برای بیان اینکه چقدر از کمک هایی که همه به ما می کنند سپاسگزارم را ندارم.» او گفت.

این قلب سپاسگزار برای همسرش می تپد.

میزان عشق، انرژی و تلاش همسرم برای تحمل هر کاری که من در حال حاضر نمی توانم انجام دهم، او ستون فقرات خانواده ما است. ما همه فقط شاخه هستیم. من هیچ کلمه ای ندارم که بگویم او چقدر زمان صرف تحقیق برای من در اولین تشخیص، گزینه های احتمالی کرد. او یک شب پیش من می‌ماند زیرا نمی‌خواهد من تنها باشم، و سپس در طول روز با عجله به خانه می‌رود تا در کنار بچه‌هایمان باشد تا آنها را ترک نکنند و حداقل یکی از والدین را ببینند.» گفت.

او همه را بر خودش مقدم می‌دارد.»

“من سه پسر دارم”

تشخیص در 2 مه به شدت ضربه خورد.

“من سه پسر دارم. آنها ممکن است بدون پدر بزرگ شوند،» او به دکتر گفت.

او دو ماه فرصت داشت تا فکر کند و آماده شود.

من می‌دانم که چه من اینجا باشم و چه نباشم، با انعطاف‌پذیری بچه‌ها و خانواده و هر چیز دیگری، زندگی آنها ادامه خواهد داشت، چه من درگیر باشم یا نه. متأسفانه این بیماری را دارم که به من اجازه نمی دهد آینده طولانی در کنار خانواده داشته باشم. اما فقط امیدوارم بچه ها بفهمند و به یاد بیاورند که پدرشان چقدر آنها را دوست داشت و سعی کرد با وقتی که در اختیار داشت هر کاری که ممکن است برای آنها انجام دهد.”

در این مرحله از مصاحبه، همه در اتاق بیمارستان به سمت کلینکس می روند.

سیسی نگوین در کنار شوهرش زانو می زند، یقه اش را به آرامی تنظیم می کند و دستش را روی بازوی او می گذارد.

او با او زمزمه می کند: “آنها این را می دانند.” آنها آن را می دانند.

“خوب کردی. خیلی خوب کار کردی بهترین بخش این است که آنها رشد خواهند کرد. آنها میراث شما هستند.”